Ensemble Vocal NIKAÏACHOR Oeuvres classiques, chants sacrés, gospels, variétés, traditionnels

Le 9 décembre 2018 à 17h00

Concert Église du Sacré Coeur

Eglise du Sacré Coeur

img_5449-agrandie

img_5449-agrandieNotre ensemble vocal a donné un concert en l’église du Sacré Cœur le dimanche 9 décembre au profit de Emma et Hugo.

Vous avez été nombreux à répondre à notre appel pour cette noble cause et nous vous remercions de votre généreuse participation pour les soins de Emma et Hugo.

Emma, 9 mois, et son frère Hugo, 34 mois, sont atteints de la maladie Sanfilippo type B (MPS III B). II s'agit d'une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l’évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis malheureusement à un décès prématuré. (plus d’information sur la maladie de Sanfilippo / MPS III sur le site VML).
Pour Emma et Hugo, un véritable espoir existe, mais c’est une COURSE CONTRE LA MONTRE pour qu’ils puissent intégrer un essai clinique qui peut changer leur vie. Car en raison de leur diagnostic exceptionnellement précoce, l'accès à une thérapie génique est gage d'une efficacité prometteuse contre une maladie évolutive et dégénérative.
A ce jour, seuls deux projets d'essai clinique en thérapie génique sont porteurs d'espoir. Le plus prometteur serait celui à développer en France, mais le temps passe et les financements manquent. RARES MAIS PAS SEULS.  ENSEMBLE NOUS POUVONS AIDER EMMA ET HUGO DANS LEUR COMBAT CONTRE LE TEMPS ET LA MALADIE.

 

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